Как сообщал Orenday, в августе 2019 года был официально зарегистрирован прошедший все испытания лекарственный препарат, способный поддерживать жизнедеятельность детей с редким заболеванием. По состоянию на начало апреля судебные решения об обеспечении их необходимым дорогостоящим лекарством были в регионе вынесены в отношении четверых ребят. Финансы на приобретение «Спинразы» должен выделять областной бюджет, а так как одна ампула стоит около шести миллионов рублей (только в первый год таких инъекций нужно сделать шесть, а в последующие годы по три), по доброй воле региональный Минздрав приобретать лекарство для детей с СМА не спешит.
Лариса Безукладова, мама Вити - ребенка с СМА, после долгих мытарств через всевозможные инстанции добилась судебного решения. Мальчик получил долгожданные инъекции. У Вити, которого первым в регионе начали лечить «Спинразой», наблюдается положительная динамика, мышцы подростка стали оживать: ему сделано уже четыре инъекции, и планируется пятое введение препарата.
По четыре инъекции (четвертые - 1 и 2 апреля) сделаны еще трем детям из Оренбургской области. Введение осуществляется в условиях стационара специалистами ГАУЗ «ОДКБ».
Но в то время, как родители видят преображение детей, в региональном Минздраве пока не готовы говорить о какой-либо динамике.
О какой-либо динамике состояния детей после введения препарата говорить пока рано ввиду небольшого срока наблюдения после проведенных инъекций «Спинразы», - уточнили в Минздраве.
Поделились в ведомстве и о тем, где и как собираются в дальнейшем получать дорогостоящее лекарство.
Во исполнение перечня поручений Президента РФ, Правительством РФ совместно с Минздравом РФ, а также представителями медицинского и пациентского сообщества создан Фонд помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе, редкими, включая приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации. Рабочее название соответствующего Указа Путина – «Круг добра».
Сформирована заявка в министерство здравоохранения РФ на централизованную поставку лекарственных препаратов для проведения патогенетической терапии детей с подтвержденным диагнозом СМА. В заявке Оренбургской области указаны все дети с подтвержденным диагнозом, - отметили в ведомстве.
На сегодняшний день в регионе с подтвержденным диагнозом СМА насчитывается 11 человек.
Выбивая от слуг народа положенное по закону лечение для своих детей, родители вынуждены пройти немало всевозможных инстанций, начиная от прокуратуры и заканчивая ЕСПЧ. Имея на руках все необходимые бумаги - диагнозы, заключения врачебных комиссий, а потом и решения судов первой, апелляционной инстанций, несчастные родители месяцами не могут добиться от чиновников Минздрава их исполнения и начала лечения коварной болезни.
Буквально в конце марта Тюльганский районный суд вынес положительное решение по ребенку с СМА. По нему обеспечить 7-летнего мальчика «Спинразой» Минздрав Оренбургской области должен незамедлительно. Но и на этот раз чиновники не сдаются без боя.
Министерство здравоохранения подало апелляционную жалобу на решение Тюльганского районного суда, до 15 апреля принимаются возражения. После этого будет назначена окончательная дата её рассмотрения в Оренбургском областном суде. Родители мальчика были готовы к такому развитию событий и не собираются сдаваться, - рассказала юрист благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Алевтина Киле.
